30.11.00 Festgesteller Herzfehler
mittels Dopplersonar und EKG nach auffallenden Strömungsgeräuschen beim abhören. Diagnose: Löcher im Septum (Herzscheidewand) zwischen linker und recher Hauptkammer im oberen Drittel. Fläche ca 8 mm, vermütlich SCS (Swiss Cheese Syndrom), d.h. mehrere kleine Löcher statt einem grossen. Ausserdem ist die Rückbildung der eigentlich nur für die Zeit der Schwangerschaft gedachten Spezialvene unvollständig. Damit spricht man von multiplen Shunts (Durchgänge)
Was bedeutet das? Im s.g. linken Herzen, also der linken Kammer herrscht ein höherer Druck als rechts. Deshalb wird im moment bei jeder “Kontraktion”, d.h.
Zusammenziehen dieser Kammer Blut nicht nur in den Körperkreislauf, sondern auch direkt wieder in die rechte Kammer gepresst - und zwar durch oben genannte
Löcher in der Kammerwand. Dadurch kann/ist zuviel Blut in die rechte Kammer, die ja auch noch die normale Füllmenge zusätzlich zu bewältigen hat. Die rechte Kammer drückt dieses erhöhte Volumen in die Lunge.
Dies kann zu Überlastungen, bleibenden Schäden, Rückstaus und Disfunktionen führen - alles nicht sehr lebensfördernde Zustände.
Was ist Status Quo?
Momentan kompensiert Leandra diese Einschränkung weitestgehend, d.h. Sie gleicht die Fehldrücke selber aus. Es besteht aber die Gefahr, dass das linke Herz in Leistung nachlässt, da es ja logischer
Weise, dass durch die Löcher gedrückte Blut nicht mehr in den Körper schaffen muss - und so “faul” wird und sich rückbildet. Dem wird vermutlich ab Montag mit einem
Digitalis-Präperat (starke Herzstärkende Medikamente) vorgebeugt. Ausserdem muss Leandra häufig und engmaschig untersucht werde.
Ausblick?
Nun, laut unserem Kinderkardiologen wird vermutlich im ersten Jahr nichts passieren. Danach wird entschieden, ob operiert wird. Dabei würde ein Stück des
Herzbeutels ausgeschnitten und auf die Löcher gesetzt. Es besteht aber eine über 50% Chance, dass die Löcher selber zuwachsen. Gefährlich sind nun ebenfalls alle
fiebrigen Erkrankungen, da diese bei Leandra zu einer Herzbeutelentzündung führen können. Leandra trägt deswegen einen speziellen Notfallausweis nun immer mit sich.
01.12.00
Heute begann Leandras Blutuntersuchung - ein Ergebniss liegt noch nicht vor. Aber das Vorergebniss des
Neugeborenenhörscrennings ist ermunternd. Leandra hört 98-100%. ebenfalls negativ (also für uns positiv) verliefen das Nieren- und das Hüftscreening
. 04.12.00 Göttingen ruft. Am Donnerstag wird Leandra in
der Kinderherzklinik in Göttingen untersucht. Bis dahin ist die Entscheidung Digitalis erstmal zurückgestellt.
04.12.00 Unter
www.cardiologe.de kann man im s.g. Herzkino einen Film über den s.g. Septumdefekt anschauen. 07.12.00
An dieser Stelle vielen Dank an Rawes, die uns so schnell einen Termin in der Kinderkardiologischen Abteilung in der Uni Göttingen verschafft haben. Heute
waren wir dort und bekamen die oben genannte Diagnose von Dr. Schäfer voll bestätigt. Positiv: Es besteht
Selbstheilungschance, zumindest für die kleineren Löcher, Leandra kompensiert sehr gut und Ihr Lungeneinflusswert liegt mit 1,6 nur knapp über Durchschnitt. Negativ:
Die Stelle und das Swiss Cheese Syndrom ist für Operationen ungünstig, Wir wurden über die Symptome aufgeklärt die Leandra zeigen würde, wenn Ihr Herz nicht mehr
mitmacht (positiv: selten innerhalb von Minuten), was uns etwas verunsichert. Und uns wurde nochmals die Gefährlichkeit von Infektionen für Leandra nahegebracht. Aber alles in allem sind wir sehr froh !
03.01.00
. Heute um 21.30 stellten wir beim Windeln eine übelrichende, markstückgrosse Hautunreinheit unter Leandras linker Achsel fest. Wir waren zwar überzeugt, dass wir uns blamieren - sind aber trotzdem in die
Kinderklinik des HSK gefahren. Dort wurde Leandra (und damit auch Monika) sofort stationär eingewiesen mit Verdacht auf Staphylokokkeninfektion - Hautbakterien,
die jeder hat, welche aber, wenn Sie in die Haut eindringen - weiter in das Körperinnere wandern und dort die Organe befallen was für Säuglinge gefährlich - und für
herzkranke Säuglinge besonders gefährlich ist. Wer´s genau wissen will liest nach unter diesem Link
der Uni Düsseldorf. Nun bekommt Leandra Antibiotika durch einen dauerhaften Zugang in Ihren Schläfenvenen und ist an das Monitoring angeschlossen. Da das Ergebnis der
Blutuntersuchung erst nach 5 Tagen vorliegt, ist das der Mindestaufenthalt - bei positiven Befund mind. 10-15 Tage. Ein Besuch ist nicht, bzw. nur durch Blickkontakt
vom aussenliegenden Balkon durchs Fenster möglich, nur die Eltern dürfen in Schutzkleidung hinein.
3-01-00
Standesamt gibt nach. Nach einem kleinen Streit (näheres bald hier) hat das Standesamt nun doch den Namen Utah akzeptiert und Leandra eingetragen. 05-01-00
Heute gab es doch die ersten Ergebisse der Blutuntersuchung - leider nicht negativ, denn es wurden Bakterien in Leandras Blut gefunden. Jetzt wird geprüft, welche Staphylokoggen-Art es ist. Sind es die
Hautbakterien, so sind diese wohl nur durch Verunreinigung während der Blutabnahme in die Teströhrchen gekommen (!?) - dann wäre unser Aufenthalt nach max 10 Tage vorbei. Sind es jedoch die
zweite mögliche Art, so werden Leandra und Monika wohl mindestens 14 Tage im Krankenhaus sein. 09-01-00
Hurra, die Ergebnisse der Blutuntersuchung haben ergeben, dass es sich zwar bei dem Hautbakterium um den gefährlicheren Typ Staphylokokken Aurius handelte - im Blut konnten aber nur die Staphylokokke
und die Streptokokke epidermis, als nichtschädliche Hautbazillen nachgewiesen werden - es handelte sich als um eine Verunreinigung der Blutprobe :-((Denach darf Leandra heute wieder nach Hause. Weiter
geht es nun Montag mit der (überfälligen) U3 und der nächsten Cardiologischen Untersuchung. |
